Plasmafabriek Sanquin

Patiëntenorganisaties

Patiëntenorganisaties behartigen de belangen van patiënten in de ruimste betekenis. Men zet zich in voor de verbetering van de kwaliteit van leven voor mensen met een aandoening en ze bieden daartoe ondersteuning en informatie aan patiënten, familie en verzorgers.

Ook wisselen zij ervaringen via lotgenotencontact uit en komen op voor de belangen van de patiënten door actief te lobbyen voor kwalitatief toegankelijke zorg. Wij vinden de betrokkenheid van patiëntenorganisaties belangrijk en betrekken hen bij haar activiteiten. Wij vinden het belangrijk hierover transparant te zijn. Vanzelfsprekend mag de samenwerking het beleid van de patiëntenorganisaties niet sturen en is de promotie van geneesmiddelen uit bloedplasma nimmer het doel.

Hoe werken we samen?

Patiëntenorganisaties vinden het belangrijk om geïnformeerd te worden over de ontwikkelingen ten aanzien van de bloedvoorziening in Nederland, maar ook om daarover mee te praten vanuit het perspectief van de patiënt en zijn behandeling. Ook is er periodiek overleg met het bestuur van enkele patiëntenorganisaties, met name die organisaties waarbij patiënten levenslang afhankelijk zijn van geneesmiddelen uit bloed in de behandeling van de aandoening.

Daarnaast doen patiëntenorganisaties een beroep op Sanquin Plasma Products om activiteiten te ondersteunen. Deze verzoeken worden door de wetenschappelijke dienst van Sanquin beoordeeld aan de hand van de daarvoor beschikbare richtlijnen (CGR).

Boeken over zeldzame ziekten en patiëntenorganisaties

Hier vindt u de digitale versies van boeken m.b.t. zeldzame ziekten en de positie van patiënten(organisaties). Klik op de afbeelding om het boek te downloaden als pdf.